「とにかく感染が一番怖かった」…先天性の心疾患抱えた男児　外出は最低限、殺菌作業も徹底　静岡県

杉本舞子さん（母）：「私は、蓮典の命がなくなるのが一番怖い」

蓮典くん：「僕はね、とにかく感染することが１番怖かった」

　小学３年生の杉本蓮典くん（９）。難病に指定されている三尖弁閉鎖症という先天性の心疾患を抱えています。

蓮典くん：「始まったときはもう本当に怖かった。休校中とか、ほとんどお出かけしていなかった」

Ｑ．外出しなかった？

蓮典くん：「外に１週間行かないこともあった」

母、舞子さん：「１週間どころじゃない」

新型コロナの感染拡大で生活が一変

　１月から国内でも広がり始めた新型コロナ。それを境に蓮典くんと家族の生活は一変しました。

　毎日、自作の滅菌装置で全てのものを殺菌します。外出は控え、必要最低限のみ。感染した場合、命の危機につながる可能性があるためです。

　蓮典くんのように心疾患を抱える子どもと家族に対して開かれたのが…。

根方ゆき乃記者：「クリスマス会が行われています。子どもたちが鬼滅の刃の曲に合わせて、元気よく体を動かしています」

　皆、同じように外出を控えてきました。

病児　４年生（１０）：「ちょっと心配。みんながコロナにかかりそうで怖い…」

病児の兄弟　５年生（１１）：「（外出は）あまりしていない。怖いから。外のものを全部テイクアウトで食べている」

　久しぶりに友達と体を動かした子どもたちは、心と体をリフレッシュさせていました。ただ、多くの親が心配しているのが、子どもの「教育」についてです。

心疾患患者の母：「一斉休園で休んでいた時期は、みんな一緒に休んでいるという安心感もあったが、これからは自己判断で、うちの子だけ休まないといけないんじゃないかとか考えなければならない状況にあるのが不安」

オンライン授業実施の小学校はわずか…教室とつながりたい

　全国心臓病の子どもを守る会が行ったアンケート調査では、３人に１人が自主休校をしていて、その多くが教育への影響を不安に思っていることが分かりました。

舞子さん：「学校だけは私たちの力ではどうしようもない。かと言って、自主休校の措置ばかりとることもできなくて。皆と学習したいし、遅れたくない。せめて家から『教室とつながりたい』と切実な思い」

　自主休校や早退を余儀なくされていても、『教室とつながりたい』と切実な願いを持っています。

Ｑ．教室とのつながりほしい？

蓮典くん：「うん…もう…うん…。皆とはパソコンの中だから遊べないけど、話す機会はあるからそれはそれでいい」

舞子さん：「ただ授業を映す。一方通行でもいいので、教室とつながっているだけで、友達の姿を見られるだけで、きっと一人ぼっちで学習していた時期に比べたら、気持ちも楽になる」

　文部科学省の調査では、コロナ禍で自宅と教室などをつなぐオンライン授業を実施した公立小学校は全国でわずか８％。奈良県などでは５月からこうした授業を取り入れている一方で、県内では行われておらず、授業としても認められていないのが現状です。

願いを込めて描いたアマビエ

蓮典くん：「ワクチン、みんながもっと気を付けて、消えたらいいのに、サーズとかみたいに」

舞子さん：「終息宣言を願っている、無理かもしれないけど」

　病を抱える子どもの日常をどう守っていくのか。学校に通うのが難しい子どもたちへの支援が求められます。

　妹と２人で、２人でアマビエに神頼みする蓮典くん。

蓮典くん：「アマビエさま。早くコロナを収めてください。お願いします。これからも僕らを守ってください」

妹：「今度も家族を守ってください」

　蓮典くんが妹と願いを込めて描いたアマビエの絵。コロナが早く収束しますようにー。そう願わずにはいられません。